L’information doit être apportée de manière claire et sans être précipitée en dehors de l’urgence.
Il est important de pouvoir apporter la preuve que cette information a été communiquée. En cas de contentieux c’est un faisceau d’argument qui démontrera la justesse de l’information à l’expert puis au magistrat.

On peut définir 3 niveaux d’information dont aucun n’est obligatoire mais qui lorsqu’ils sont réunis ne laissent pas de doute sur l’existence d’une information médicale complète.

1. La temporalité de l’information :

Il s’agit du délai de réflexion. L’indication opératoire, si elle n’est pas urgente doit être accompagnée d’un délai de réflexion avant la date opératoire. Il est difficile de fixer la durée exacte de ce délai. En effet certains patients ont déjà reçu en amont de votre première consultation une information médicale par leur médecin ou un autre spécialiste. Ils se sont parfois renseignés à titre personnel sur la maladie et les traitements possibles.

Un délai minimum de 3 semaines parait cependant recommandé. Ce délai peut être raccourci en cas d’urgence relative (biopsie..). Il peut l’être également lorsque des parents habitent à l’étranger avec des délais de visa courts. Dans cette dernière hypothèse les familles connaissent la pathologie de l’enfant et ses conséquences. L’information a déjà été communiquée largement et c’est ce qui a motivé le déplacement.

Ces circonstances particulières doivent figurer dans le dossier médical.

2. La disponibilité quant à l’information médicale :

Le chirurgien pédiatre doit s’assurer que l’information auprès des parents et de l’enfant est complète. A ce titre il est recommandé de revoir systématiquement l‘enfant et ses parents en consultation afin de répondre aux questions complémentaires ou reprendre l’explication sur un point précis.

En cas de litige c’est la démonstration de la disponibilité à l’information qui est un point capital pour un expert.

Trois modes de complément d’information peuvent exister.

• Une nouvelle consultation présentielle à l’occasion par exemple de la consultation d’anesthésie. Si la structure le permet, cela évite un déplacement supplémentaire à la famille. Elle permet aussi d’effacer certains malentendus suite à la consultation d’anesthésie. Certaines informations similaires peuvent parfois être perçues de manière différente au décours de la consultation d’anesthésie et il est recommandé de faire une synthèse orale qui rassure et efface les ambiguïtés.
• Une téléconsultation est possible sur le même mode. L’essentiel sera d’en assurer la traçabilité.
• Le mail peut représenter un complément possible. Il a cependant en pratique des limites évidentes. C’est un outil de communication adapté à un complément d’information ponctuel. En revanche la répétition des mails témoigne d’une information mal perçue et il est alors recommandé de stopper ce mode de communication et organiser une nouvelle consultation présentielle. Son intérêt est plus important en période post opératoire.

En cas de demande de complément d’information de la part des parents, des sources d’information fiables ou des adresses de confrères fiables doivent pouvoir être proposés afin de s’assurer que l’information reste objective.

A l’inverse il est du devoir du médecin de mettre en garde les familles et les enfants sur des forums internet ou des informations non sécurisées susceptibles d’induire des erreurs de jugement.

De la même manière il est peu recommandé d’organiser des rencontres individuelles avec des patients ayant subi le même type de traitement sauf si la rencontre est organisée dans le cadre d’un groupe de parole encadré par le personnel soignant. Par contre, donner les coordonnées d’associations de familles en cas de pathologie chronique est tout à fait normal.

3. La traçabilité de l’information médicale :

Il est capital de tracer les différentes démarches pré citées dans le temps et sur le fond.

Le plus simple est souvent de les préciser dans des courriers au médecin traitant avec copie adressée à la famille. Le médecin traitant devient alors témoin de l’information médicale, il est habilité à apporter des compléments d’information.

Ces démarches sont des éléments de preuve certainement plus importants que le formulaire de consentement.

Cependant le formulaire de consentement est un argument supplémentaire montrant que l’on a apporté l’information la plus loyale possible.

Rappelons que le formulaire de consentement n’est pas obligatoire et qu’il présente plusieurs inconvénients :

• Il n’est pas nécessairement bien compris par la famille
• Il est impossible d’être exhaustif dans la liste des complications et évènements indésirables susceptibles de survenir

Pour l’ensemble de ces raisons un tel formulaire de consentement éclairé se doit d’être généraliste, arrivant au décours des démarches pré cités.

Il n’est pas recommandable de chercher à être exhaustif dans la pathologie ou ses complications car cela revient à faire entrer des termes techniques qui sortent de l’explication objective et claire que doit prodiguer un bon médecin.

Rappelons que l’autorisation d’opérer ne vaut que pour l’acte chirurgical initial. En cas de reprise chirurgicale hors urgence les parents doivent signer une autre autorisation.

Voici un exemple de formulaire inspiré par celui de la SHAM et adapté par la SOFOP à notre spécialité, il doit idéalement être signé par les 2 parents à l’occasion de la consultation d’anesthésie : Télécharger le formulaire