Qu’est-ce ?

L’agénésie transversale de l’avant-bras est une malformation congénitale le plus souvent isolée (sans autres malformations associées).
Elle se traduit par un aspect d’amputation de l’avant-bras avec parfois la présence de reliquat de doigts. Il n’y a pas de douleurs associées.
Ce diagnostic peut être évoqué lors des échographies pendant la grossesse (surtout celle du 2^ème trimestre).

Quelle est la cause ?

Il s’agit d’une malformation congénitale du membre supérieur en rapport avec un arrêt brutal de croissance d’un des bourgeons de membre supérieur lors du 2^ème mois de la grossesse.
Cette malformation congénitale est non transmissible et non évolutive (pas d’aggravation).

Qui, quand et où consulter ?

Les médecins connaissant le mieux sont les chirurgiens orthopédistes infantiles et les médecins de rééducation pédiatrique.
La consultation n’est pas urgente, les parents choisissent le moment opportun pour eux et/ou pour l’enfant.
Idéalement, une consultation pluridisciplinaire associant médecin, ergothérapeute et psychologue peut être organisée dans un centre de référence ou de compétence.

But du suivi de l’enfant

L’objectif principal de cette prise en charge pluridisciplinaire est d’accompagner l’enfant et sa famille tout au long de sa croissance pour l’ensemble des aspects de sa vie quotidienne et de favoriser toutes les activités physiques et sportives.

Quels sont les traitements ?

Aucun traitement n’est obligatoire.
L’enfant est normal tel qu’il est, pour lui.
Des prothèses peuvent réalisées à la demande des parents (lorsque l’enfant est petit : 10 mois de vie) ou à la demande de l’enfant plus grand.
Des aides techniques peuvent aussi être faites pour la pratique d’activités spécifiques (vélo…).

Rédaction : Frédéric CLAVIER
Validation : SoFOP
Version : 2020